Aneurysma Coiling durch Prof. Dr. Chapot - Das glückliche Ende einer Irrfahrt

 

Dieser Bericht soll dazu dienen, Menschen, die sich in einer ähnlichen Situation wie ich befinden eine Hilfestellung zu geben und Ihnen eine Irrfahrt durch Deutschland zu ersparen.

Am 05.07.2011 wurde von meinem Kopf ein MRT gemacht. Der Befund – ein Aneurysma der Arterie vertebralis – erklärte zwar das diffuse Schwindelgefühl nicht, dem mein Hausarzt nachgehen wollte, warf mein Leben allerdings zunächst einmal völlig aus der Bahn. Zuerst machte sich Fassungslosigkeit , dann allerdings Angst breit, denn sowohl ein guter Freund als auch die Frau eines guten Bekannten waren an den Folgen eines geplatzten Hirnaneurysmas gestorben.
Auf meine Frage, an welchen Arzt man sich damit denn wendet, konnte mir die Radiologin, die meine Aufnahmen gemacht hatte, nicht geben, empfahl mir aber, mit einer Behandlung, welcher Art auch immer, nicht lange zu warten. Auch unser Hausarzt konnte mir nicht unbedingt weiterhelfen, so dass ich mich als „mündige“ Patientin selbst im Internet auf Informationssuche begab. Man wird auch recht schnell fündig, was Diagnose, Behandlungsmöglichkeiten und Risiken betrifft. Doch wer kann einen wirklich beraten?
Ein befreundeter Arzt verhalf mir recht schnell zu einem Termin bei einem Neurochirugen eines örtlichen Krankenhauses. Dieser bestätigte die Diagnose nach einem zusätzlichen CT des Kopfes, erklärte mir aber auch, dass er selbst nur Operationen nach Hirnblutungen durchführe. Allerdings verwies er mich an einen Neuroradiologen, mit der er zusammmenarbeitet.
Aufgrund eigener Recherchen wusste ich bereits einiges über die Möglichkeiten und Risiken, ein Aneurysma zu behandeln. Ich fühlte mich als hätte ich die Wahl zwischen Pest und Cholera. Die eine Möglichkeit wäre, nichts zu tun, ich müsste allerdings jeden Tag mit der Angst leben, dass das Aneurysma platzen könnte – also mit einer „tickenden Zeitbombe im Kopf. Die andere Alternative wäre die Behandlung, damit verbunden aber auch das Risiko eines möglichen Schlaganfalls.
Also fuhr ich mit meinem Mann zu einem 150 km entfernten Beratungsgespäch bei dem empfohlenen Neuroradiologe. Dieser war sehr nett und freundlich und riet mir, dass es nur vernünftig sei, das Aneurysma zu behandeln und zwar durch ein Coiling. Dafür würde er in unsere örtliche Klinik fahren, dort diesen neuroradiologischen Eingriff durchführen und mich dann in der Obhut des Kollegen Neurochirug zurücklassen. Bei einer Fallzahl von 25 durchgeführten Coilings im Jahr sah er bei meiner Behandlung kein Problem. Ich jedoch schon .Unser befreundeter Mediziner hatte mir geraten, mich an der Fallzahl einer Behandlung zu orientieren, je größer diese sei, desto größer auch die ärztliche Erfahrung. Sicherlich war der nette Arzt kompetent, aber nur 25 Fälle im Jahr das war mir zu wenig und auch zu risikoreich, da der Neuroradiologe direkt nach dem Eingriff wieder abgereist wäre.
Aber was nun? Wie finde ich einen Arzt mit mehr Erfahrung? Ich suchte im Internet und fand einen recht großen Internetauftritt eines Kopf- und Hirnzentrums in München. Also bat ich um einen Beratungstermin und machte mich zwei Wochen später auf den 650 km weiten Weg dorthin. Begleitet wird man bei allem aber auch immer mit dem Gedanken, dass ein Aneurysma auch platzen kann. Der Münchener Neuroradiologe hatte eine doppelt so große Fallzahl und stellte sofort fest, dass mein Aneurysma nicht völlig unproblematisch zu behandeln sei, da es sich um eine Sonderform, ein Pica Aneurysma, handele. Dies erfordere zusätzlich das Einbauen eines Stents. Nach einem längerem Gespräch war ich bereit, aber nicht völlig überzeugt, die Behandlung in München durchführen zu lassen. Die Angst vor den Risiken war immer noch immens und mein Vertrauen nicht 100 %. Aber eine Alternative ohne Behandlung gab es für mich auf Dauer nicht. Dazu erschienen mir die Einschränkungen des Lebens mit einer „tickenden Zeitbombe“ als ein zu großer Verlust an Lebensqualität. Bei der Suche nach einem passenden Termin gab mir der Münchener Neuroradiologe dann aber einen wichtigen Hinweis, den ich im Nachherein als besonders fair empfand: Ich hätte auch die Möglichkeit, mich heimatnah bei einem sehr guten Neuroradiologen behandeln zu lassen, bei Prof. Dr. Chapot am Alfried Krupp Krankenhaus in Essen.
Hoffnungsvoll griff ich diese Idee auf und erhielt am 29. August einen Gesprächstermin bei Prof. Dr. Chapot. Es handelte sich immer noch um ein Pica Aneurysma mit allen Schwierigkeiten und Risiken des Coilings , aber nach weniger als 10 ;Minuten einer sehr langen und intensiven Beratung war ich mir völlig sicher, dass ich am Ende meiner Irrfahrt angekommen war. Ich hatte den Arzt gefunden, der mir die Sicherheit vermittelte, völlig gut aufgehoben zu sein, bei dem mein Vertrauen größer war als meine Ängste. Dies lag nicht allein an der großen fachlichen Kompetenz von Prof. Dr. Chapot. Dass er ein international bekannter Neuroradiologe ist, wusste ich zu diesem Zeitpunkt noch nicht. Was mich überzeugt hat, war seine ruhige und charismatische Art im Umgang mit Patienten.
Am 19.09.2011 ging ich ins Alfried Krupp Krankenhaus, am 20.09 wurde das Aneurysma gecoilt und am 23.09. wurde ich wieder entlassen. Probleme hatte ich lediglich mit einem Hämatom im Leistenbereich, das Bewegen und Laufen beeinträchtigte, aber nach 2 Wochen war ich wieder voll arbeitsfähig .
Mein Mann sagt, ich habe normalerweise ein gestörtes Verhältnis zu Ärzten. Dem würde ich so nicht zustimmen, aber meine Einstellung ist schon kritisch. Es gibt im Bereich der Medizin wie in allen anderen Bereichen auch gute und weniger gute Vertreter eines Berufstandes. Ein Doktortitel und ein weißer Kittel allein schaffen bei mir nicht das Gefühl von Vertrauen und Sicherheit. Um jemanden meinen Kopf anzuvertrauen dazu ist mehr notwendig. Daher bin ich Prof. Dr. Chapot und seinem Team sehr dankbar für medizinische Kompetenz und ausgezeichnete Betreuung, vor allem aber für Gespür und Sensibilität im Umgang mit Patienten. Ich habe nicht vor, einen Fanclub zu gründen, aber ich würde jedem Menschen mit einem Hirnaneurysma raten, sich an Prof. Dr. Chapot zu wenden. Ich musste erst eine Rundreise durch halb Deutschland machen (1.800km), obwohl Essen nur 80 km von meinem Heimatort entfernt ist.

 

Oktober 2012

Seit dem Coiling des Aneurysmas ist jetzt ein Jahr vergangen, in dem es mir wirklich gut ging. Allerdings stand immer noch eine Kontrollangiographie, die mir schlaflose Nächte bereitet hat. Ich hatte nicht Angst davor, dass der Eingriff nicht völlig geglückt sei oder sich etwas zum Negativen verändert hat. Dazu war und ist mein Vertrauen in Prof. Dr. Chapot als Mediziner zu groß, zumal er von Kollegen als einer der führenden Radioneurologen bezeichnet wird. „He is a specialist in Diagnostic Radiology and Focus Neuroradiology. He is cinsidered one of the most promising Neuro Interventional Radiologists in the world today.” Ich hatte schlicht und ergreifend Angst vor der Angiographie an sich, die bei vollem Bewusstsein durchgeführt wird. Deshalb stellte ich mir die Frage, ob diese Kontrolle überhaupt notwendig ist, zumal Freunde, die auch als Ärzte sind, mir davon abgeraten haben. Um darauf eine Antwort zu finden machte ich einen Termin für ein Gespräch mit Prof. Dr. Chapot und fuhr nach Essen. Für dieses Gespräch hat sich der Professor sehr viel Zeit genommen, mir noch einmal die Bilder nach dem Coiling gezeigt und mir auch erklärt, dass es keine andere Möglichkeit gibt, zu überprüfen, ob nachträglich noch Veränderungen aufgetreten sind. Eine Entscheidung konnte er mir natürlich nicht abnehmen, hatte allerdings sehr viel Verständnis für meine persönlichen Ängste.

Wenn man Mut als Überwindung der eigenen Angst definiert, bin ich zumindest nicht feige und machte einen Termin für die Kontrollangiographie. Ein entscheidender Faktor für diesen Entschluss war auch, das Thema Aneurysma für mich persönlich abschließen zu können. Diese Kontrolle verlief sehr schnell und völlig unproblematisch und natürlich auch nicht so schlimm, wie ich es mir vorgestellt hatte. Hier hatte mir meine Phantasie im Vorfeld mehr Probleme bereitet als es die Realität rechtfertigt und der gut gemeinte Rat von Freunden ist auch nicht immer sehr hilfreich. Das zeigt sich schon bei der Thematik „Ziehen eines Weisheitszahn“, bei der fast jeder eine Schauergeschichte beisteuern kann. Direkt nach der Angiographie zeigte Prof. Chapot mir die Aufnahmen und erklärte mir dabei, dass das Aneurysma zu 100% geschlossen ist. Damit gehört dieses Thema zu meiner Vergangenheit und ich bin sehr froh, mich zu dieser Untersuchung entschlossen zu haben.

Mir ist durchaus bewusst, dass ich trotz aller Schwierigkeiten und Ängste großes Glück im Leben hatte. Zum einen dadurch, dass das Aneurysma durch einen puren Zufall entdeckt wurde, zum anderen, dass ich einen Arzt wie Prof. Dr. Rene Chapot gefunden habe, der sowohl herausragende medizinische Kompetenz und fachliches Engagement als auch eine große Patientenzugewandtheit und viel Herz in einer Person vereint. Durch ihn hat die Medizin für mich wieder ein menschliches Gesicht erhalten, von dem ich oft schon geglaubt habe, es sei verlorengegangen.

 

Dezember 2013

Das Coiling des Aneurysmas liegt inzwischen mehr als zwei Jahre zurück und die Ängste, die ich vor der Behandlung ausgestanden habe, gehören der Vergangenheit an. Was ich aber nicht vergessen habe, ist die eigene Hilflosigkeit bei der Suche nach einem geeigneten Arzt und das in einem hochtechnisierten Land, sowie die fehlende Bereitschaft oder die Unkenntnis der Ärzte, die ich konsultiert habe, mir dabei behilflich zu sein. Auch schockt mich nachträglich die schnelle Bereitschaft mancher Ärzte mit teilweiser recht geringer Erfahrung, eine doch schwierigere Behandlung durchzuführen. Sicherlich spielen in der Medizin auch kommerzielle Aspekte eine immer größere Rolle, aber meiner Meinung nach sollte die Gesundheit des Patienten an erster Stelle stehen. Ich stelle mir heute noch die Frage, was passiert wäre, wenn ich mich ohne eine zweite bzw. dritte Meinung einzuholen, bei meiner ersten Anlaufstelle, einem Arzt mit geringer Fallzahl, zu einem Coiling des Aneurysmas entschlossen hätte. Vielleicht hätte ich ja einfach Glück gehabt.... oder auch nicht!

 

Ich bin lediglich eine ehemalige Betroffene, kann Ihnen allerdings nur folgende Aspekte ans Herz legen:

  1. Ich würde immer nach der Fallzahl fragen, denn je höher diese besonders in diesem Bereich liegt, desto größer ist die Erfahrung der behandelnden Ärzte und desto größer sind statistisch die Erfolgsaussichten.
  2. Ich würde mir entsprechend Zeit nehmen und mir eine zweite oder notfalls auch eine dritte Meinung mit einer ausführlichen Beratung auch was die Wahl der Behandlung betrifft, einholen. Auf Grund von Mails, die ich erhalten habe, ist mir bewusst geworden , dass Ärzte z.B. ein Coiling ausgeschlossen haben, weil es angeblich nicht möglich sei. Dies mag zwar in einigen Fällen zutreffen, es kann aber auch durchaus der Fall sein, dass ein Coiling nur in dem entsprechenden Krankenhaus nicht machbar ist, weil die dortigen Ärzte lediglich Standardbehandlungen durchführen können. Dass es auch Kliniken gibt, die über neue und innovative Verfahren verfügen, die über die üblichen Standards hinausgehen und sehr erfolgreich anwendet werden, ist eine andere Sache. Man wird Ihnen dies aber oft nicht sagen, deshalb kann eine zweite oder auch dritte Meinung von enormer Bedeutung sein.
  3. Ich würde einen Katalog von Fragen, die mir am Herzen liegen, erstellen und zu einer Beratung mitnehmen, denn aus eigener Erfahrung weiß ich, wie paralysiert man oft selbst in einem solchen Gespräch ist.
  4. Ich würde immer eine Begleitperson meines Vertrauens zu dem Gespräch mitnehmen, damit ich wichtige Fragen nicht vergesse und mit der ich mich später auch über den Gesprächsverlauf beraten kann.
  5. Ich würde mich auch nicht für das nächste Krankenhaus im Umkreis entscheiden, es sei denn, dass sich dies auf diesem Bereich besonders spezialisiert hat. Man erhält zwar weniger Besuch, doch dies ist hinsichtlich der recht kurzen Verweildauer und der eigenen Gesundheit nicht unbedingt relevant. Ich wäre notfalls auch in ein 500 km entferntes Krankenhaus gefahren, um mich von Prof. Dr. Chapot behandeln zu lassen.
  6. Das Allerwichtigste ist allerdings der behandelnde Arzt, den man sich besonders anschauen sollte. Denn die Behandlung des Kopfes ist eine absolute Vertrauenssache. Dabei können Portale wie Krankenhaus- oder Ärztebewertungen sowie die Qualitätsberichte der Krankenhäuser hilfreich sein und natürlich vor allen Dingen das eigene Gefühl.

 

 

V 1.5aktualisiert 2013-12-23